Nel corso di laurea al terzo anno ho frequentato un corso di BIOETICA che mi ha dato la possibilità di scrivere una tesina su un argomento a scelta tra quelli trattati riguardanti l’inizio e il fine vita, ho scelto di esporre in termini critici “la rianimazione dei neonati gravemente prematuri” prendendo spunto da un libro molto bello e interessante ”Interventi al limite: bioetica nelle Terapie Intensive Neonatali “d Lino Chiandretti, Paola Drigo, Giovanni Verlato, Corrado Viafora.
Quello che secondo me è importante per un educatore professionale che opera con la disabilità in età evolutiva è il legame esistente tra la situazione clinica di prematurità e la conseguente, successiva, eventuale disabilità.
Il dilemma che analizzo nella tesina è se è bene rianimare bambini nati molto prematuramente, dalle 22-23 settimane dove la sopravvivenza ha percentuali basse e la probabilità di avere conseguenze neurologiche è alta.
Nel leggere attentamente il libro Interventi al limite, bioetica nelle terapie intensive neonatali ci si pongono molti interrogativi, forse domande già presenti in tutte quelle persone che tutti i giorni operano in questo contesto. E’ utile domandarsi e informarsi riguardo alle problematiche etiche connesse alla rianimazione dei bambini nati gravemente prematuri, anche per chi di svolge la professione di educatrice, è certamente possibile venirsi a trovare in strutture che accolgono bambini con gravi disabilità, esiti, conseguenze di una situazione di grande prematurità
La sopravvivenza di questi bambini è una sfida, poiché la prognosi, il decorso, il risultato degli interventi è sempre molto incerto, soprattutto nelle prime fasi, ma è altrettanto una sfida la loro esistenza e assistenza futura. E’ molto complesso interrogarsi se è eticamente corretto o meno procede alla rianimazione di un bambino nato alla 24 settimana di gravidanza, con un peso stimato molto basso e l’indice Apgar altrettanto al limite, quel bambino potrebbe farcela come molti ma potrebbe anche non sopravvivere oppure vivere con disabilità e deficit che lo accompagneranno sino all’ età adulta, chi deve assistere poi il piccolo nelle sua quotidianità e nella sua educazione è la famiglia. La famiglia è stata già segnata dall’ esperienza della terapia intensiva neonatale, che non è assolutamente facile, il neonato nasce troppo presto, i genitori sono impreparati al suo arrivo e soprattutto alla sua situazione clinica, il neonato viene rianimato ed “attaccato alle macchine” (così raccontano i genitori come vedono il loro bambino), possono vederlo per pochissime ore al giorno, la famiglia non sa per quanti giorni il loro figlio sarà ricoverato, il bimbo rimane centinaia di giorni in un’incubatrice che vuole simulare il grembo materno ma che nonostante le tecnologie avanzino nel migliore dei modi non è ancora perfetto. I genitori quindi sono segnati dal dolore, dall’ angoscia e dalla preoccupazione per il presente ed il futuro del loro bambino. E’ bene quindi dare la possibilità al bambino di vivere ma è altrettanto necessario fornirgli in futuro il supporto indispensabile e sostenere la famiglia nel garantire al bimbo una vita di qualità, nonostante l’eventuale disabilità.
Nelle mie esperienze lavorative sono venuta a contatto due volte con bimbi disabili, conseguenza di situazioni di estrema prematurità e dico che è bene farli vivere, perché sono dei cuccioli, sono tenerissimi, danno tante soddisfazioni e svolgere percorsi educativi-riabilitativi con loro è bello, è un lavoro da sogno ma le strutture, il sistema sanitario nazionale, il sistema scolastico li devono accogliere, valutare, curare, prendere in carico ed integrare e non abbandonare, discriminare, sono nati piccoli o meglio piccolissimi e non lo hanno scelto loro, hanno gli stessi diritti degli altri anzi sono in una condizione più debole e devono essere tutelati a 360 gradi, compresa la famiglia.
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