Gli OCCHI..un ponte verso la comunicazione con bambine affette da Sindrome di Rett

La Sindrome di Rett è una patologia PROGRESSIVA dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le bambine.

Le piccole colpite da questa sindrome presentano uno sviluppo prenatale e perinatale normale.

Dopo un periodo di circa 6-18-24 mesi però, le bambine presentano un arresto dello sviluppo seguito da una regressione dove le bimbe perdono le abilità precedentemente acquisite come l’uso finalistico delle mani, il linguaggio verbale, le abilità psicomotorie (smettono di parlare, mangiare da sole, camminare), c'è un' evidente riduzione delle capacità comunicative, comparsa di tratti autistici, movimenti stereotipati delle mani tipo lavaggio e spesso sono presenti segni come digrignamento dei denti e sospensione del respiro.

Nello stadio successivo, si assiste ad una diminuzione delle sintomatologia autistica e ad un miglioramento nelle interazioni sociali, nonostante l’incapacità di parlare, l’aprassia e le stereotipie manuali persistano, la deambulazione molte volte non è più autonoma, si evidenzia l’incapacità di controllo dei movimenti, scoliosi e crisi convulsive.
INCIDENZA: circa 1/10.000 nati femmina
CAUSE: individuato un gene
http://www.airett.it

In un' associazione ho avuto modo di fare delle esperienze con una bimba con questa disabilità e ho notato che si lavora principalmente su 4 aspetti anche se in questo blog mi soffermerò solo su uno:

• autonomia (controllo sfinterico, collaborazione nella vestizione, uso del cucchiaio nei momenti del pasto)
• psicomotorio (rallentare il decorso progressivo delle abilità motorie e mantenere quelle presenti, deambulazione, equilibrio, uso delle scale, esercizi utili alla masticazione, deglutizione e respirazione)
• interazione sociale e sviluppo degli interessi attraverso la musica, i colori, le foto, le canzoni
• comunicazione

Svilupperò l'aspetto comunicativo, in questo caso la piccola sta lavorando assieme ad educatori e operatori specializzati con la COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA (CAA).
Parto dal presupposto che per ogni persona comunicare, nonostante la disabilità, è un DIRITTO FONDAMENTALE, queste piccole comprendono le persone che gli stanno accanto, percepiscono se hanno dei bimbi vicini, riconoscono le persone conosciute e vogliono farsi capire, è un pò difficile scrivere le sensazioni che si hanno di fronte a queste bimba, una cosa è certa secondo me, risaputa dalla pratica clinica ma soprattutto notata stando acconto a questa bimba GLI OCCHI sono lo strumento che loro hanno per comunicare e relazionarsi con il mondo esterno, hanno "gli occhi che parlano", non è una frase "fatta", per capire dovreste vederla, è di una tenerezza difficile da esprimerle, solo vedendola potreste capire.
Gli occhi sono il loro ponte verso il mondo.
La CAA è un'area della pratica clinica che cerca di compensare le disabilità temporanee e permanenti in questo caso di persone con gravi disabilità, attraverso il potenziamento delle abilità e delle modalità naturali e l'uso di modalità speciali.
In questo caso si lavora con immagini, fotografie grandi e realistiche o anche oggetti e si cerca di far esprimere alla piccola delle preferenze (inizialmente tra solo 2 immagini) con l'uso dello sguardo. Esempio: si pongono davanti alla piccola 2 libri e si aspetta che la bimba ponga lo sguardo per qualche secondo su uno, il preferito, dopo la scelta la piccola va assolutamente rinforzata. Si possono associare alle immagini anche i suoni che sono uno stimolo che alla piccola piace particolarmente, anche la musica è uno strumento molto buono per interagire con la bimba.

Grazie bimba dagli occhi belli mi sei rimasta nel cuore